1. Lo Stato riconosce le associazioni di persone affette da talassemia, da drepanocitosi o da forme combinate di emoglobinopatie genetiche, e dei loro familiari fino al secondo grado in linea retta e collaterale, come organizzazioni di volontariato ai sensi della legge 11 agosto 1991, n. 266, e delle leggi regionali emanate in materia, con diritto a essere iscritte agli albi delle organizzazioni di volontariato istituiti dalle regioni.
2. I soggetti di cui al comma 1 possono fare parte di una sola associazione ai fini delle provvidenze previste dalla presente legge.
3. Alle organizzazioni di volontariato di cui al comma 1, aventi sede e operanti nel territorio dello Stato, sono concessi contributi dalle regioni e dalle province autonome competenti per:
a) la realizzazione di programmi rivolti all'informazione e alla prevenzione delle talassemie, delle drepanocitosi e delle altre forme combinate di emoglobinopatie genetiche, ivi compreso il fenomeno dei portatori sani di talassemia;
b) l'attuazione di interventi volti a garantire la tutela della salute nei luoghi di lavoro dei soggetti affetti da forme di emoglobinopatie;
c) il sostegno psicologico e sociale, ivi compresa l'attività di segretario sociale, in favore dei soggetti talassemici;
d) il funzionamento delle associazioni.
4. I contributi di cui al comma 3 possono essere concessi, con le stesse modalità, anche per la promozione dell'immagine dei soggetti talassemici nella società e per la lotta, anche sotto il profilo legale, contro la loro emarginazione negli ambiti di vita e di lavoro. L'erogazione dei contributi alle associazioni è disposta con decreto dell'assessore regionale o della provincia autonoma competente in materia di sanità.
5. I programmi di cui alla lettera a) del comma 3, predisposti dalle associazioni, sono presentati entro e non oltre il mese di marzo di ogni anno all'assessorato regionale competente in materia di sanità.
6. I contributi di funzionamento di cui alla lettera d) del comma 3 sono concessi in relazione alle spese preventivate e, in ogni caso in misura non superiore a 26.000 euro per ogni associazione in proporzione agli associati talassemici, drepanocitici e affetti da altre forme combinate di emoglobinopatie genetiche.
7. È fatto obbligo alle associazioni beneficiarie di presentare, entro il 28 febbraio dell'anno successivo a quello di concessione dei contributi, la documentazione in originale relativa alle spese effettivamente sostenute, pena la decadenza per l'anno successivo dal diritto ai contributi previsti dal presente articolo.
8. I programmi e gli interventi di cui alle lettere a), b) e c) del comma 3 del presente articolo e di cui all'articolo 2 sono finanziati per l'intera spesa ammessa fino a un massimo di 26.000 euro per ciascuna associazione.
9. I contributi di cui al presente articolo sono attribuiti alle associazioni richiedenti da una commissione regionale o della provincia autonoma, composta da dieci membri, nominati dall'assessore regionale o della provincia autonoma competente in materia di sanità, della quale fanno parte, oltre all'assessore o a un suo delegato, tre soggetti talassemici maggiorenni o genitori o parenti di soggetti talassemici entro il secondo grado in linea retta e collaterale, nominati dalle associazioni regionali maggiormente rappresentative, da un funzionario medico dell'assessorato